La confidentialité génétique face au vol de données

Le site de test génétique 23andMe a été victime d’une fuite majeure de données. Sept millions de fichiers ont été dérobés. Les événements de ce genre sont amenés à se multiplier. Il est urgent, défendait il y a deux décennies déjà la philosophe et professeur de droit américaine Anita L. Allen, de protéger légalement la « privacité génétique ».

Précieuse ou insignifiante, la signature génétique ?

7 millions : c’est le nombre de fichiers génétiques qui ont été dérobés par des pirates informatiques dans les bases de données de l’entreprise 23andMe, spécialisée dans l’exploration du génome. L’opération ne visait pas, en l’occurence, à tirer directement profit du recel de l’information génétique des clients : les lots, revendus entre 1 et 10 euros sur un forum, ont d’abord été exploités pour accéder à des informations de connexions, adresses e-mail et mots de passe, que bon nombre d’usagers du numérique utilisent à l’identique d’un site à l’autre – y compris sur des sites beaucoup plus sensibles. Mais il est bien possible qu’à l’avenir, les données génétiques elles-mêmes acquièrent une valeur propre.

Pourquoi donc dérober des données génétiques ? Il faut, pour commencer, souligner la spécificité de ce genre de « vols » : car ce qui est volé – de l’information – n’est pas soustrait à son propriétaire par un hacker qui chercherait à se l’approprier. L’information est simplement copiée. Le propriétaire n’est pas dépouillé. Et le « voleur » n’acquiert pas ici, de prime abord, un bien dont il pourra tirer profit en le revendant à un tiers. Les données génétiques, si l’on peut dire, n’ont pas de valeur d’échange. Elles caractérisent d’abord une singularité, une individualité comme une sorte de signature biologique qui n’a aucun intérêt pour autrui, aucune valeur au delà de la personne qui les considère comme un élément de son identité.