Endométriose : douleur et tabou

Élise a toujours souffert pendant ses règles. Adolescente, elle manque très régulièrement les cours, au point d’être rangée dans la case « absentéiste ». Son médecin de famille n’a alors d’autre réponse que : « Vous avez des règles douloureuses, c’est normal. » À 17 ans, une crise violente l’emmène à l’hôpital : s’ensuivent radio, échographie endo-pelvienne et cœlioscopie – elle apprendra que ce dernier examen n’est pas recommandé, car inutilement invasif. Verdict du gynécologue : « C’est ce que je pensais, c’est de l’endométriose. Je vais essayer de vous expliquer, mais nous-mêmes nous ne comprenons pas bien. Si vous voulez des enfants, ça va être compliqué. » Dix ans plus tard, Élise se souvient d’avoir été soulagée d’entendre un diagnostic mais aussi choquée de la violence et de l’absence de tact de cette annonce. À 17 ans, la question de sa potentielle fertilité lui paraît en effet prématurée. « J’ai dû faire la plupart de mes recherches moi-même, sur des sites d’association, puis sur les réseaux sociaux », se souvient-elle.

Alors qu’il faut en moyenne sept ans à une femme pour être diagnostiquée, l’endométriose d’Élise a été repérée assez tôt. Son parcours de soin semé d’errements évoque toutefois celui des milliers de femmes – une femme menstruée sur dix en France, d’après le ministère de la Santé – atteintes d’une maladie qu’on connaît encore mal malgré sa fréquence. Si l’endométriose a été formellement identifiée en 1860 par l’anatomiste autrichien Karel Rokitansky (1804-1878), elle est repérée depuis l’Antiquité dans le corpus hippocratique des V^e et VI^e siècles avant notre ère. Entre-temps, l’hypothèse de l’hystérie féminine fait des ravages, propageant le soupçon de l’affabulation, de la simulation, de l’exagération, qui signalerait plutôt des troubles psychiques que de véritables lésions corporelles. Si l’endométriose est bien une maladie de l’utérus, elle n’a rien d’une forme de folie – bien qu’elle puisse parfois se diffuser jusqu’au cerveau dans les cas les plus sévères. Elle consiste en la présence hors cavité utérine de cellules de l’endomètre – sur les ovaires, les trompes, la vessie, voire le foie ou les poumons. Chaque mois, sous l’influence des hormones féminines, ces cellules saignent. Si le sang issu de l’endomètre intra-utérin s’évacue naturellement par les règles, les autres saignements provoquent des kystes, des nodules et des inflammations. Résultat : des douleurs invalidantes qui affectent vie sociale, professionnelle, affective et sexuelle.

Depuis que le mot « endométriose » a été posé sur ses douleurs chroniques, Élise a été placée sous ménopause artificielle avec injections et a pris plusieurs pilules, chacune avec leurs effets secondaires. Mais cela ne constitue pas un traitement : « Prendre la pilule en continu, ça aide, mais ce n’est pas curatif. L’endométriose ne disparaît pas, seulement les symptômes. » La maladie, qui, selon l’Académie de médecine, « rappelle le processus de diffusion des cancers », se caractérise par l’implantation de cellules ressemblant à des tumeurs sur des organes « hôtes ». Dans le cas d’Élise, elle s’est répandue au-delà de son appareil reproducteur. Ce qui a des répercussions sur sa vie sociale et sentimentale. L’énergie lui manque souvent de « faire les choses qu[’elle] devrai[t] normalement pouvoir être capable de faire à [s]on âge. » « C’est frustrant », conclut-elle, la voix brisée.